Graviditate

Tratamentul cu fibroză chistică - noul centru pentru copii

Fibroza chistică (CF) este o boală genetică periculoasă și periculoasă. Fibroza chistică apare datorită genei defectuoase care afectează în principal mișcarea de sare sau de clorură de sodiu în și departe de anumite celule. Condiția afectează copiii care duc la mucus greu lipicios, sistemul digestiv îngroșat și sudoarea sărată. De obicei, aceste secreții grele pot clogi plămânii, ceea ce duce la dificultăți de respirație la copiii cu această afecțiune. În plus, infecțiile pulmonare pot, de asemenea, să lovească, deoarece mucusul gros oferă condiții de dorit pentru creșterea bacteriană, care în cele din urmă poate duce la infecții pulmonare severe. Problemele digestive pot fi, de asemenea, cauzate de sucurile digestive îngroșate. Atunci când nu sunt capabili să ajungă la intestinul subțire din pancreasul care efectuează funcțiile de digestie, creșterea copilului poate fi, de asemenea, compromisă foarte mult. Deci, care sunt tratamentele de fibroză chistică și cum funcționează?

Cum este diagnosticată fibroza chistică?

Testul pentru diagnosticarea fibrozei chistice se efectuează într-un spital unde se testează sângele din călcâiul copilului. În unele state, toate nou-născuții sunt testați pentru fibroza chistică; cu toate acestea, nu toate aceste examinări exclud posibilitatea ca bebelușul dumneavoastră să aibă fibroză chistică. Dacă bănuiți că nou-născutul dvs. ar putea avea această afecțiune chiar și după screening, poate fi din cauza prevalenței sale în familie sau a anumitor simptome care pot indica o posibilitate a acestei afecțiuni. Medicul poate efectua un test definitiv pentru fibroza chistică numită test de transpirație.

Testul de transpirație este rapid și nu dureros, medicul utilizează un medicament numit pilocarpină care stimulează transpirația la un anumit loc pe braț. O hârtie de filtru este apoi plasată pe acea zonă pentru a absorbi transpirația care este apoi testată pentru conținutul de clorură de sodiu. Dacă rezultatele arată un nivel mult mai ridicat decât în ​​mod normal, atunci se spune că copilul are fibroza chistică. În plus, un istoric familial de fibroză chistică și alte teste pot fi de asemenea folosite pentru diagnosticarea acestei afecțiuni, cum ar fi testele genetice cu raze X, saliva sau sânge, testul funcției pulmonare, precum și examinarea scaunului pentru orice problemă digestivă. În unele cazuri, testarea genetică se poate face, de asemenea, la cuplurile care planifică o sarcină pentru a determina dacă una dintre ele este o carieră a acestei boli astfel încât să nu o transmită copilului.

Dacă copilul prezintă o creștere slabă și este predispus la infecții sinusale sau pulmonare sau chiar la amândouă, ar putea fi semnul fibrozei chistice. Cu toate acestea, singurul test standard pentru această afecțiune este testul cantitativ de clorură de transpirație și măsoară cantitatea de sare în transpirație. Poate părea dificil să faci un test de transpirație pe un nou-născut, deoarece nu transpiră ușor. Testul tripsinogen imunoreactiv (IRT) poate fi utilizat pentru nou-născuți. Cu acest test, sângele este tras cu scopul de a examina tripsinogenul. Confirmarea testului IRT pozitiv se poate face cu un test de transpirație sau test genetic.

Care sunt tratamentele cu fibroză chistică?

1. Pentru probleme pulmonare

În principal, medicii se vor concentra în principal pe prevenirea infecțiilor pulmonare; ei vor efectua regulat Fizioterapia pieptului (CPT), cunoscut sub numele de percuție și drenaj postural. Ajută la slăbirea mucusului în plămâni, în timp ce ușurează tusea. CPT se face, de obicei, prin aplauze pe spatele cuiva cu mâna cuplată și, de obicei, se face de două ori pe zi. Vestul vibratoare poate fi folosit, de asemenea, în special la copii, deși este puțin costisitor. Se recomandă, de asemenea, exerciții regulate, precum și antibiotice, medicamente care duc la mucus și medicamente antiinflamatoare. În plus, medicul poate consulta și o reabilitare pulmonară.

Căutați mai multe informații despre cum să faceți o terapie fizică pentru copiii cu fibroză chistică:

2. Pentru probleme digestive

Când cineva are fibroză chistică, va trebui să ia o dietă foarte echilibrată, care este bogată în calorii și proteine. Datorită problemelor de absorbție, ei ar trebui să primească 150% din alocația dietetică recomandată pentru a-și satisface nevoile de creștere. Ei trebuie să ia multivitamine și alte suplimente. Acești oameni ar trebui să ia enzime pancreatice înainte de fiecare masă sau orice gustare pe care o consumă. În plus, pot fi adăugate suplimentar enzime pentru a ajuta la digestie. Copiii cu afecțiuni severe pot avea nevoie de formule speciale care pot fi hrănite cu ajutorul unui tub sau rareori cu ajutorul venelor. Mucus-subțierea medicamente și clisme poate fi folosit pentru tratarea blocaje intestinale, și, uneori, poate fi necesară o intervenție chirurgicală. Medicul ar putea, de asemenea, să prescrie unele medicamente pentru a ajuta la reducerea acidului gastric și, de asemenea, să ajute enzimele pancreatice în funcțiile lor.

3. Terapia genică

Această metodă de terapie oferă cea mai bună soluție pentru manipularea fibrozei chistice, deoarece nu doar o tratează, ci o atacă. De exemplu, medicamentul numit Kalydeco este utilizat în acest scop și a fost aprobat timp de aproximativ șase ani.

4. Transplantul

Uneori transplantul pulmonar poate fi singura opțiune și a funcționat bine la unii oameni cu această afecțiune.

5. Tratamentul pentru complicații

Complicația obișnuită care vine cu CF este diabetul, care necesită un tratament mai diferit față de tratamentul obișnuit. În afară de aceasta, există osteoporoza cu tulburări de subțiere a oaselor pentru care medicul poate prescrie medicamente care pot fi utilizate pentru a preveni scăderea densității osoase.

Note importante: Îngrijire continuă

Este important să aveți îngrijire continuă, în special din partea asistenților medicali, a medicilor și a terapeuților respiratori care se specializează în CF după tratamente regulate de fibroză chistică. Le puteți găsi în orice centru medical sau centru de îngrijire a CF. Verificările trebuie efectuate la fiecare 3 luni și, uneori, este necesară o vaccinare. Flu shot poate fi, de asemenea, foarte important, dar puteți vedea medicul dacă aveți următoarele:

  • Mucus crescut sau sângeros, precum și modificări ale culorii sau consistenței mucusului
  • Apetit redus sau energie
  • Diaree severă sau durere abdominală și vomă verde închis
  • Febră severă

Remedii home pentru fibroza chistica

În afară de tratamentele de fibroză chistică menționate mai sus, există și unele remedii pe care le puteți aplica la domiciliu pentru a vă ajuta cu această afecțiune.

1. De la îngrijirea copilului până la îngrijirea adulților

Dacă vă dați seama că copilul dvs. are această afecțiune, este bine ca un părinte să-i spuneți copilului despre starea în care acestea cresc până la maturitate. Acest lucru asigură faptul că copilul este capabil să-și asume un rol activ în tratament. Făcând acest lucru, vă pregătește copilul pentru tranziția de la îngrijirea copilului la adulți. Centrele medicale CF pot fi, de asemenea, de mare ajutor în asigurarea unei tranziții ușoare.

2. Modificați stilul de viață

Dacă vă aflați la un examen medical regulat, puteți să faceți un stil de viață sănătos, să urmați o dietă sănătoasă și să schimbați alte obiceiuri, cum ar fi:

  • Spălați-vă mâinile în mod regulat pentru a reduce șansele de infecție
  • Consumați o mulțime de fluide și exersați în mod regulat
  • Fizioterapie în piept conform recomandării medicului dumneavoastră.

În plus, exacerbările pulmonare acute acute ale CF pot fi tratate la domiciliu cu succes cu următoarele proceduri:

  • Frecventa cresterii clearance-ului cailor respiratorii
  • Inhalarea bronhodilatatoarelor
  • Funcționarea drenajului postural și a terapiei fizice în piept
  • Utilizarea antibioticelor pe cale orală, cum ar fi fluorochinolonele orale.
3. Exercițiu

Când vă angajați în exerciții aerobice care vă fac să respirați mai greu, acestea pot slăbi mucusul, astfel încât să puteți tuse-l și, de asemenea, vă îmbunătățește starea fizică generală. CF determină, de asemenea, transpirația să fie sărată, pierzând astfel o mulțime de sare prin transpirație. De asemenea, puteți include o dietă relativ mare de sare pentru a vă asigura că există echilibru al sării.

Iată un videoclip care să vă împărtășească despre cum trăiește un băiat cu fibroză chistică:

Priveste filmarea: Centrul Ambulator de Fibroză Chistică și alte Maladii Rare (Septembrie 2019).